在江苏省南京市鼓楼区的一间老式居民楼里,每天清晨6点,24岁的林悦(化名)准时起床,开始一天忙碌的“工作”——为瘫痪在床的母亲翻身、擦洗,再照顾患有脑瘫的哥哥吃饭、服药。三年前,这个刚从大学毕业的女孩本可以像同龄人一样走进职场、追逐梦想,却因为家庭的突发变故,毅然辞去工作,成为这个三口之家唯一的“顶梁柱”。

一场意外击碎平静生活

林悦原本有一个虽不富裕却温馨的家。父亲早年去世后,母亲靠打零工将兄妹俩拉扯大。哥哥林强(化名)自幼患有脑瘫,生活无法自理,母亲多年来不离不弃。2021年初,母亲因劳累过度突发脑溢血,虽经抢救保住性命,却从此半身瘫痪,卧床不起。

“妈妈倒下那天,我感觉天都塌了。”林悦回忆说。当时她刚从南京某高校毕业,在一家互联网公司做运营,月薪6000多元,是全家唯一的经济来源。母亲住院期间,她白天上班,晚上陪护,一个月暴瘦十几斤。出院后,面对母亲和哥哥的双重照护需求,她做了一个艰难的决定:辞职回家。

超负荷的“全职照护”

如今,林悦每天的日程表排得满满当当:6:00为母亲翻身、更换尿垫、准备早餐;7:00帮哥哥穿衣、喂药;8:00给母亲进行康复按摩;9:00清洗衣物、打扫卫生;11:00准备午餐……期间还要应对母亲和哥哥突如其来的身体不适。晚上她几乎无法连续睡上两小时,因为母亲每两小时需要翻一次身。

“最怕的是他们同时生病。”林悦说,去年冬天母亲和哥哥先后感染新冠,她连续一周每天只睡三四个小时,自己也病倒了,却不敢倒下,“我倒了,他们就没人管了。”

为了照顾家人,林悦几乎没有社交,看一场电影、约朋友吃饭都成了奢望。她偷偷告诉记者,已经三年没逛过商场,手机里最多的App是外卖买药和家政服务。“有时候看着朋友圈里同学结婚、升职,说不羡慕是假的。”

社会力量托举希望

林悦的故事被社区工作人员发现后,引起了多方关注。社区为她家申请了低保和残疾人补贴,每月合计约2000元。街道还协调了一家公益组织,每周派护工上门帮忙两小时。当地妇联也送去慰问金,并提供心理疏导服务。

“光靠一个人扛着肯定不行,需要社会共同托举。”南京市鼓楼区某街道民政科负责人表示,像林悦家这样的“一户多残”家庭,政府正在探索“喘息服务”,即由专业机构临时照料,让照护者获得短暂休息。

然而,林悦最焦虑的还是未来。“我今年24岁,总不能一辈子不上班。”她坦言,自己曾尝试找能居家办公的工作,但很难兼顾照护。目前她最大的愿望是能有社区日间照料中心收托母亲或哥哥,让她至少能出去工作半天。“只要有一份收入,就能减轻一点压力。”

专家建议:建立多层次支持体系

北京师范大学社会学院教授李红(化名)指出,随着老龄化加剧和残疾家庭增多,类似林悦这样的“照护型失业”现象日益普遍。她建议,应完善长期护理保险制度,将重度失能人员纳入保障范围;同时大力发展社区嵌入式养老和残疾人托养服务,让家庭照护者“喘口气”。

“很多人说我是‘最美女儿’,但我觉得自己只是做了应该做的事。”林悦说,她从不后悔选择家人,“妈妈和哥哥是我最亲的人,再难也要撑下去。”

(应受访者要求,文中人物为化名)