救救江语晨

“妈妈，我不想放弃，我还想回学校上课。”电话那头，23岁的江语晨声音虚弱却坚定。这位原本活泼开朗的浙江传媒学院大三学生，此刻正躺在北京协和医院的病床上，与一种名为“嗜血细胞综合征”的罕见病顽强抗争。

一场突如其来的噩梦

今年3月初，江语晨开始出现持续高烧、乏力、食欲不振等症状。起初她以为是普通感冒，在校医院开了退烧药，却始终不见好转。半个月后，病情急转直下——全身皮肤出现出血点、肝功能指标异常、血小板骤降至危险值。经多家医院辗转，最终在北京协和医院被确诊为“嗜血细胞综合征”（HLH）伴EB病毒感染。

“这是一种免疫系统过度激活导致的致命性疾病，发病率约为百万分之一。”协和医院血液科主任医师李明告诉本报记者，“患者体内免疫细胞会不受控制地攻击自身组织，如果不及时干预，多器官衰竭的风险极高。”

确诊后，江语晨立即接受了化疗和免疫抑制治疗。前两个疗程花费已超过30万元，而后续的造血干细胞移植费用预计高达60万至80万元。“医生说，移植是目前唯一可能根治的手段，但必须在病情稳定期尽快进行。”江语晨的母亲陈女士哽咽着说。

这位单亲妈妈是浙江金华一家工厂的流水线工人，月收入不足4000元。为了给女儿治病，她变卖了家中唯一的房产，向亲戚朋友借遍了钱，至今已负债近20万元。“能借的都借了，能卖的都卖了，可还差一大截。孩子她爸早年因病去世，我就这么一个女儿……”

在同学眼中，江语晨是标准的“阳光女孩”——成绩优异，连续两年获得国家奖学金；热爱旅行和摄影，手机里存满了西湖边的日出、校园里的银杏；她还在学生会担任文艺部长，策划过多场校园晚会。

“她总说毕业后想当记者，去记录那些温暖的故事。可现在，她自己的故事却成了最让人揪心的那一个。”室友小刘在电话里泣不成声。同学们自发组织了募捐，但相对巨额费用仍是杯水车薪。

本报记者在核实情况后，与浙江省青少年发展基金会取得联系。基金会已为江语晨开通“亲青筹”专项募捐通道，上线24小时内筹得善款12.7万元。与此同时，她的高中母校、当地社区、以及众多素不相识的网友纷纷伸出援手。

“每一分钱都是生的希望。”志愿者王先生告诉记者，目前已有超过3000人次参与捐赠，但距离70万元的总治疗目标仍有近半缺口。更令人揪心的是，江语晨的移植配型尚未找到完全相合的非亲缘供者，医院正在全国骨髓库紧急检索。

“像嗜血细胞综合征这样的罕见病，治疗费用高、周期长，且多数药物不在医保目录内，对普通家庭来说几乎是灭顶之灾。”中华医学会罕见病分会委员张华教授指出，“虽然国家已将部分罕见病纳入医保，但覆盖面和报销比例仍有限。建立多方共付的罕见病专项救助基金刻不容缓。”

截至发稿前，江语晨仍在ICU内接受抗感染治疗，意识清醒，能够少量进食。主治医生表示，如果能在一个月内凑齐移植费用并找到合适供者，康复概率可达60%以上。

采访结束时，江语晨用母亲手机发了一条朋友圈：“谢谢每一个为我点亮希望的人。请相信，我会努力活下来，继续去爱这个世界。”

如果您愿意伸出援手，可搜索“亲青筹”平台，在“救救江语晨”项目中献出一份爱心。或联系浙江省青少年发展基金会：0571-87028019。

生命如此脆弱，却也可能因善良而变得坚韧。救救江语晨——让这个23岁的青春，不要在这个春天戛然而止。