“哪怕最后穷尽一切办法,依然失败,我也要‘打光最后一颗子弹’。”这句话,不是从喉咙里发出,而是由一对疲惫却坚毅的眼睛,通过屏幕上的光标一个字一个字地“敲”出来的。11月27日,在北京举行的“2024年度公益盛典”上,渐冻症抗争者、原京东集团副总裁蔡磊被授予“年度公益人物”奖项。当他因疾病已经无法站立、无法发声,甚至无法用双手打字时,他用眼球追踪技术,在众人注视下,缓慢而坚定地写下了这段回应。

颁奖现场,大屏幕上的文字逐字浮现。蔡磊坐在轮椅上,身体已经严重萎缩,呼吸和吞咽功能都在退化。他的妻子段睿代他领奖,并念出了他用眼睛“打”出的感言。现场静默数秒,随即爆发出经久不息的掌声。许多人红了眼眶,因为所有人都明白,这些字背后,是一个生命与死神赛跑的最后冲锋。

蔡磊的故事在过去两年里感动了无数中国人。2019年,41岁的他被确诊为肌萎缩侧索硬化症(ALS),俗称渐冻症。这是一种目前无法治愈的绝症,患者身体会逐渐丧失所有运动能力,最终因呼吸衰竭死亡,平均生存期仅2-5年。蔡磊没有选择静待终点,而是拖着日渐僵硬的躯体,发起了中国最大的渐冻症科研平台和患者数据平台,投入数亿元个人资金,联合药企、科研机构加速药物研发。他甚至在病床上办公,组建了顶尖的科研团队,推动多个管线进入临床试验。

此次获奖,是对他公益行动的高度肯定。但更令人动容的,是他以残存的能力所传递的信念。在感言的最后,他写道:“我深知渐冻症的药物研发成功率极低,九死一生。但我们已经创造了历史——过去四年,中国渐冻症药物研发进程走完了国外几十年的路。哪怕我不能等到那一天,我也要把所有数据、所有资源留给后来者。”

这不是一句空洞的口号。蔡磊的“最后一颗子弹”,指的是他倾尽所有积蓄、人脉、精力甚至生命本身。他曾在多个场合表示,自己已经写好遗嘱,捐献遗体用于科研。他的妻子段睿说,蔡磊现在每天仍工作十几个小时,通过眼控系统处理邮件、开会、审阅文件,即便每一个动作都异常艰难。

公益盛典结束后,蔡磊的这段回应迅速在社交媒体上刷屏。网友评论:“他用眼睛打字,看的却是远方。”“这不是鸡汤,这是一个人拿命在点灯。”更有人感叹:“他本可以在生命最后享受安逸,却选择把自己燃成火炬。”

事实上,就在获奖前一周,蔡磊刚刚经历了一次严重呼吸困难,被紧急送医抢救。但脱离危险后,他做的第一件事就是问同事:“项目进度没耽误吧?”他的主治医生曾说,蔡磊的病情发展速度比平均快,但靠着极强的求生意志和医疗支持,他一次次突破了预期生存期。

蔡磊获奖的意义,早已超越了个人的荣誉。它像一束光,照进罕病群体的黑暗世界。我国约有2000万罕见病患者,其中渐冻症患者约10万。蔡磊的出现,让这个群体第一次获得了如此高的社会关注和资金注入。他搭建的患者数据平台目前已有数万名患者注册,已成为全球最大的单病种数据库之一。

“打光最后一颗子弹”——当这话从一个连呼吸都费劲的人口中说出,显得格外沉重又格外有力。蔡磊用他的方式告诉世界:肉身可以倒下,但意志不会。而他通过眼球写下的每一个字,都将成为推动渐冻症治愈进程的,一粒永不熄灭的火种。