“每个月都发烧，体温飙到40℃，就像闹钟一样准时。”家住福建福州的李女士怎么也没想到，自己3岁儿子小杰（化名）持续半年的“怪病”，并非普通感冒，而是一种极易被误诊的罕见病——PFAPA综合征（周期性发热、阿弗他口炎、咽炎和颈部淋巴结炎综合征）。
每月“准时”发烧，家长心力交瘁
2023年9月，刚满3岁的小杰突然高烧到39.5℃，伴有喉咙痛、颈部淋巴结肿大。李女士以为只是普通感冒，喂了退烧药后孩子退烧了。可没想到，接下来每个月，小杰都会在差不多的时间段再次高烧，每次持续3-5天，退烧后一切恢复正常。
“就像设了闹钟一样，一到月中下旬，孩子就开始蔫了，然后就是高烧。”李女士说，半年内小杰先后住院6次，每次都被诊断为“上呼吸道感染”或“扁桃体炎”，抗生素、抗病毒药轮番上阵，但下个月依然准时复发。
辗转多家医院，最终揪出“真凶”
“孩子反复发烧，当家长的都快崩溃了。”李女士告诉记者，为了查清病因，他们带着小杰跑遍了福州多家医院，做了血常规、C反应蛋白、降钙素原、EB病毒、巨细胞病毒、自身抗体等数十项检查，甚至怀疑过白血病。
直到今年3月，小杰在福建省儿童医院遇到了感染科主任医师王教授。王教授在详细询问病史后，发现一个关键细节：小杰每次发烧都伴有咽部充血、颈部淋巴结肿痛，且退烧后精神状态极佳，完全不像普通感染后的虚弱状态。更特别的是，小杰发烧时口腔黏膜上会出现几个小溃疡，但很快愈合。
“这是典型的周期性发热综合征表现。”王教授介绍，PFAPA综合征是一种原因不明的自身炎症性疾病，好发于5岁以下儿童，特征就是每隔3-8周准时发作一次，每次持续3-6天，伴有咽炎、口腔溃疡、淋巴结肿大三联征。发作间期患儿完全正常。
医生提醒：别再把周期性发热当普通感冒
王教授强调，PFAPA综合征虽然名字陌生，但临床上并不少见，只是极易被误诊。“很多孩子反复使用抗生素甚至激素治疗，不仅无效，还可能带来副作用。”
据介绍，PFAPA综合征的确诊主要靠临床表现和排除其他疾病，没有特异性的实验室指标。典型特征包括：固定周期发热、咽炎（喉咙红）、阿弗他口炎（口腔溃疡）、颈部淋巴结肿大。发作时血常规和炎症指标如C反应蛋白会升高，但退烧后迅速恢复正常。
治疗方面，单次小剂量糖皮质激素（如泼尼松）可快速退烧，但可能缩短发作周期；部分患儿用西咪替丁或秋水仙碱可减少发作频率。幸运的是，该病通常在学龄期自行缓解，不影响生长发育。
专家建议：记录“发热日记”有助诊断
王教授提醒家长，如果孩子出现以下情况，要考虑PFAPA综合征可能：每月固定周期发热，每次持续数天；发作时伴有咽痛、口腔溃疡或颈部淋巴结肿痛；退烧后精神状态好，能跑能跳；抗生素治疗无效。“建议家长为孩子做一份发热日记，记录每次发烧的日期、持续时间、伴随症状，这对医生诊断非常有帮助。”
目前，小杰在口服西咪替丁预防治疗后，发作间隔已延长至两个月，李女士终于松了一口气。“以前总以为孩子体质弱，现在才知道是罕见病。希望更多家长能了解这个病，少走弯路。”
王教授最后强调，PFAPA综合征虽然会反复发热，但预后良好，大多数孩子无需特别治疗。关键是家长和医生要增强认识，避免不必要的检查和治疗，更不要滥用抗生素。