“我的脸不是我的错,但别人的嘲笑却是我的痛。”22岁的安徽女孩小璇(化名)在镜头前平静地讲述着自己的遭遇,然而她那张被网友戏称为“鞋拔子脸”的面容,却承载了整整二十余年的与异样目光的对抗。近日,小璇向涉事医疗机构提起维权诉讼,要求对方赔偿包括面部修复费用在内的各项损失,据专业整形机构评估,其全面修复费用至少需要30万元。

先天畸形,后天误诊

小璇出生时便患有“下颌前突综合征”——一种导致面部骨骼发育异常、下颌过度前伸的疾病。医学上这种“地包天”加“长脸”的复合畸形,民间常被粗俗地称为“鞋拔子脸”。“我从小学开始就被人取外号,同学们叫‘月亮脸’‘铲子嘴’,甚至有人直接叫我‘鞋拔子’。”小璇回忆道,那种被群体孤立、被当众羞辱的痛楚,比骨骼本身的疼痛更难以忍受。

16岁那年,小璇在父母的陪同下前往某知名整形医院求诊。当时的接诊医生明确表示,通过正颌手术联合颏成型术,完全可以矫正畸形。然而,在进行了三次“术前正畸”后,医生竟然在没有进行任何骨骼手术的情况下,仅以小璇“自己觉得差不多了”为由,结束了整个治疗周期。小璇及家人信以为真,认为治疗已完成。

五年后的2023年,小璇因持续性的颞下颌关节疼痛再次求医,才被三甲医院口腔颌面外科专家确诊:之前的治疗仅仅矫正了牙齿排列,面部骨骼畸形完全没有解决,且因不恰当的正畸导致咬合关系进一步紊乱,关节已出现不可逆损伤。“我听到这个结果时,整个人都懵了。这五年我白等了,还错过了最佳手术年龄。”小璇说。

维权之路:费用与时间的双重折磨

2024年初,小璇委托律师向原医疗机构提起诉讼,主张医疗欺诈与损害赔偿。根据多家权威整形机构出具的评估报告,小璇需要进行正颌-正畸联合治疗,包括双颌截骨术、颏成形术及术后为期一年的系统性康复,总费用在30万至40万元之间,且治疗周期长达三年。

“这笔钱对于普通家庭来说近乎天文数字。我父母是安徽农村的,种地务工供我读书已经很不容易了。”小璇说,她现在一边在合肥做文员工作,一边坚持诉讼,“不是因为我想通过这件事赚什么钱,而是希望用一种方式告诉所有被畸形困扰的人:我们没有做错任何事,医疗不应该是试错的试验场。”

专家:畸形影响远超面容

北京协和医院口腔颌面外科教授李光华在接受本报采访时指出,像小璇这样的下颌前突综合征患者,往往面临“三重伤害”:第一重是生理层面的咬合功能障碍、颞下颌关节病、呼吸困难甚至睡眠呼吸暂停;第二重是心理层面的社交恐惧、抑郁倾向与自我认同危机;第三重是社会层面的就业歧视、婚恋障碍。

“很多人以为这只是一个好不好看的问题,其实是有明确适应证的疾病。”李光华强调,规范的诊疗路径应当是“正畸-正颌联合治疗”而非单纯的正畸,“该手术就必须手术,为所谓‘微创’‘无创’的噱头而掩盖真实方案,是对患者极大的不负责任。”

社会关注:别让偏见成为第二把刀

小璇的维权事件经网络发酵后,引发广泛讨论。有网友评论:“30万修复一张脸,不如先修复这个社会看脸的眼睛。”也有人质疑:“凭什么因为长相就要求赔偿?”对此,律师刘洋指出,本案的核心不在于“长相是否丑陋”,而在于医方是否存在违反诊疗规范、未履行充分告知义务的医疗过错,“如果事实清楚,那么患者因错误诊断而错失最佳治疗时机、导致额外经济损失和精神痛苦,就应当获得赔偿。”

截至发稿,小璇的案件仍在审理中。她告诉记者,无论结果如何,她都会把这件事坚持做下去。“就算最后没有拿到赔偿,我也要让更多人知道:那些被叫‘鞋拔子脸’‘月亮脸’的人,不是怪物,他们只是生了病,需要真正的治疗,而不是嘲笑和敷衍。”

小璇的脸上没有任何遮挡和遮掩,她直面镜头,表情坚定。在这个仍以外表度量个体的时代,她的勇气,或许比任何一场手术都更有意义——那是对偏见与过失的公开宣战。