“谁能救救我？”——这句话，从8岁女孩小雨的病房里反复传出。每一次，都像刀子一样扎进母亲刘芳的心里。
2024年7月的一个夜晚，南昌大学第一附属医院的儿科病房里，小雨又一次从噩梦中惊醒。她蜷缩在病床上，额头上渗出细密的汗珠，小手紧紧抓着床单。这已是她住院的第137天。
小雨患的是一种极为罕见的自身免疫性神经系统疾病——抗NMDAR受体脑炎。这种病发病率仅为百万分之一，患者会出现精神异常、癫痫发作、意识障碍等症状。对于年幼的小雨来说，她的世界正在一点点变得模糊和陌生。
去年冬天，一向活泼开朗的小雨突然出现异常——她开始胡言乱语，对着空气说话，有时还会莫名地哈哈大笑，转眼又嚎啕大哭。起初，家人以为孩子只是受了惊吓，可随着病情加重，小雨开始出现抽搐、意识模糊，甚至无法认出自己的父母。
“那天晚上，她突然倒在地上抽搐，嘴里不停地喊‘谁能救救我’。我吓坏了，抱着她就往医院跑。”刘芳回忆起那一幕，双手仍微微颤抖。
辗转多家医院后，小雨最终被确诊。医生告诉刘芳，这种病需要长期治疗，包括大剂量免疫球蛋白冲击、血浆置换等，一个疗程下来费用高达十几万元。而根据治疗方案，小雨至少需要接受6个疗程，后续还需要长期康复治疗。
刘芳和丈夫都是普通的打工者，每月收入加在一起不到8000元。为了给孩子治病，他们花光了所有积蓄，借遍了亲戚朋友，还欠下二十多万元的外债。如今，刘芳辞掉了工作，全天候在医院照顾女儿；丈夫则一个人在工地拼命干活，即便如此，高昂的医疗费依然像一座大山，压得这个家庭喘不过气来。
“家里能卖的都卖了，值点钱的东西全处理了。可孩子还这么小，我不能放弃她。”刘芳说这话时，眼圈红了。
小雨的主治医生张教授告诉记者，这种病虽然凶险，但早期规范治疗的效果还是不错的。小雨目前已经接受了两轮免疫治疗，症状有所缓解，癫痫发作次数明显减少。但治疗最怕中断，一旦中途放弃，前期的努力可能全部白费，甚至可能导致不可逆的神经损伤。
“谁能救救我？”这不仅是小雨在病痛中无意识的呼喊，更是这个家庭对命运的叩问。在互联网众筹平台上，小雨的故事让无数网友揪心，短短几天内就收到了30多万元的捐款，但距离80万元的总治疗费用仍有巨大缺口。
令人感动的是，小雨的遭遇在社交媒体上引发广泛关注。当地村委会为小雨申请了临时救助，一些爱心企业和个人也伸出援手。南昌的一支志愿者团队每周都会来医院陪小雨画画、做游戏，她脸上的笑容渐渐多了起来。“阿姨，我想快点好起来，想回学校上学，想和同学们一起跑操。”小雨的眼睛里闪着天真而倔强的光。
然而，像小雨这样的罕见病患儿并非个例。据我国罕见病诊疗协作网统计，全国已知的罕见病患者超过2000万人，其中儿童占相当比例。高昂的治疗费用、有限的医保报销范围和匮乏的社会救助资源，让许多家庭在绝望中挣扎。“谁能救救我”这一声呼救，折射出的是罕见病群体面临的普遍困境。
目前，小雨的治疗仍在进行中。刘芳说，无论多难，她都不会放弃。“只要还有一丝希望，我就要替孩子抓住。哪怕只有一个人愿意伸手，那都是救命的稻草。”
夜幕降临，病房的灯光映着小雨熟睡的脸庞。窗外的梧桐树影婆娑，仿佛在风中低语。谁能救救我——这个问题，或许没有简单的答案。但每一个伸出援手的人，都在用实际行动回答：我们都在，我们不会放弃。