“怪物。”这个词从童年起就像一道烙印，深深蚀刻在35岁的陈建国的生命里。因为一场罕见的基因突变疾病，他的面部骨骼严重畸形，皮肤布满凸起的神经纤维瘤。走在街上，路人避之不及；在学校，同学远远躲开，甚至有人往他身上扔石子。直到两年前，他加入了“老K互助会”——一个由罕见病患者自发组成的组织，第一次有人喊他“同志”。
“当时我愣住了。”陈建国回忆道，声音有些颤抖。那天，互助会的负责人老李握住他的手说：“同志，欢迎你回家。”这句在许多人看来再普通不过的称呼，却让他当场泪流满面。“三十多年了，别人叫我怪物、丑八怪、外星人，只有你们喊我同志。同志，意味着我们是平等的，是一起战斗的人。”
陈建国患的是I型神经纤维瘤病，一种发病率约1/3000的遗传性疾病。病友中有人全身遍布肿瘤，有人骨骼畸形，有人甚至面临失明或截瘫的风险。据中国罕见病联盟统计，我国有超过2000万罕见病患者，相当一部分因外貌异常遭受着严重的社会歧视。“怪物”一词，是他们共同的心理创伤。
在“老K互助会”里，陈建国第一次感受到被当作“正常人”对待的滋味。大家从不回避彼此的特殊外貌，而是互相鼓励，分享治疗信息，甚至一起创业。去年，几名病友合开了一家手工艺品网店，陈建国因为手巧，负责制作黏土公仔，生意还不错。“我们可以自食其力，不需要别人同情。但最需要的，是平等地叫我们一声‘同志’。”
然而，走出互助会的大门，现实依然冰冷。不久前，陈建国去某三甲医院看病，候诊时，一位母亲抱着孩子迅速走远，嘴里念叨着“怪物”。护士也特意安排他单独排队，理由是“怕影响其他患者”。“我能理解他们的恐惧，但病不是我的错。”陈建国苦笑着说。
这个群体的困境引起了部分社会人士的关注。心理学家张敏分析指出，“怪物”标签的杀伤力远超疾病本身，“长期被歧视会导致患者严重抑郁、社交退缩，甚至自杀。而一句‘同志’，意味着接纳与尊重，是心理疗愈的关键一步。”
如今，陈建国成了互助会里的“老大哥”，每周都会在线上为新加入的病友做心理疏导。他告诉那些同样被叫“怪物”的年轻人：“我们不是怪物，我们只是得了不一样的病。总有一天，大家会明白，同志这个词，属于每一个追求平等、尊严的人。”
采访结束时，陈建国坚持送我到地铁站。初春的阳光落在他的脸上，那些瘤体在光线下显得格外醒目。但他挺直了腰杆，目光坚定。临别前，他郑重地握了握我的手：“谢谢您叫我同志。”那一刻，我突然意识到，一个简单的称呼，背后承载着多少人毕生渴望的平等与温暖。
据医学专家介绍，随着基因治疗技术的发展，部分罕见病已出现有希望的治疗方案。然而，比攻克疾病更难的是攻克人们心里的偏见。当越来越多的人学会用“同志”代替“怪物”，或许才是社会真正的进步。