近日,国家卫生健康委、教育部、民政部、中国残联等多部门联合印发《孤独症全生命周期关爱促进行动实施方案(2025—2030年)》(以下简称《方案》),明确提出未来五年将在全国范围内深入开展孤独症谱系障碍(以下简称“孤独症”)全生命周期关爱促进行动,旨在构建覆盖筛查、诊断、干预、教育、就业、托养及养老等环节的全程服务体系,切实改善孤独症人士及其家庭的生活质量。
背景:孤独症患病率上升,服务体系亟待完善
孤独症是一种起病于婴幼儿时期的神经发育障碍,核心症状为社会交往障碍、兴趣狭窄和重复刻板行为。近年来,全球孤独症患病率呈上升趋势。据世界卫生组织估计,全球约每100名儿童中就有1名患有孤独症。我国虽缺乏全国性流行病学调查数据,但各地筛查结果显示,孤独症儿童检出率亦逐年攀升。
当前,我国孤独症服务领域仍存在筛查覆盖不足、早期干预资源稀缺、学龄期融合教育支持薄弱、大龄孤独症人士就业与托养困难等突出问题。尤其是“成年孤独症无处可去”的困境,已成为许多家庭最沉重的负担。此次《方案》的出台,正是针对上述痛点,首次从国家层面系统规划孤独症全生命周期的支持策略。
五大重点任务:全链条覆盖,精准施策
《方案》明确了未来五年的五大重点任务:
一是早期筛查与诊断网络建设。 将孤独症筛查纳入0—6岁儿童常规保健项目,推动基层医疗卫生机构普遍开展初筛,建立“初筛—复筛—诊断—转介”闭环机制。目标是到2028年,城市地区孤独症早期筛查覆盖率不低于90%,农村地区不低于70%。
二是康复干预与教育融合。 规范康复机构管理,推广以应用行为分析(ABA)、早期丹佛模式等循证实践为基础的干预方法。同时,强化普通学校融合教育资源教室建设,支持孤独症儿童随班就读,为教师提供专项培训。鼓励有条件的特殊教育学校设立孤独症部。
三是职业培训与就业支持。 开展孤独症青年职业能力评估,依托残疾人就业服务机构、企业和社会组织,开发适合孤独症人士的岗位,如数据标注、图书整理、简单装配等。对安置孤独症人员就业的企业给予税收优惠和补贴。
四是社区托养与家庭支持。 试点建立社区孤独症日间照料中心,为成年孤独症人士提供生活技能训练、社交活动及日间看护。同时,为孤独症家长提供心理健康辅导、喘息服务和经济补助,减轻家庭照料压力。
五是科研创新与数据监测。 设立孤独症研究专项,探索病因、早期生物标志物及新型干预技术。建设全国统一的数据监测平台,动态掌握孤独症患病率、服务资源分布及需求缺口。
专家观点:全生命周期服务需多方协同
中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会主任委员、北京大学第六医院教授贾美香在接受采访时表示,孤独症是一种终身性障碍,其症状会随年龄增长发生变化,因此服务绝不能局限于儿童期。“过去我们强调早发现、早干预,这没错,但很多孩子长大后仍然面临巨大挑战。《方案》提出全生命周期概念,意味着从诊断那一刻起,就要为这个家庭规划未来十年、二十年乃至更长的支持路径。”
北京星星雨教育研究所创办人田惠平则认为,大龄孤独症人士的安置是当前最薄弱的环节。“很多孤独症儿童长大后,父母已经年老,谁来照顾他们?《方案》提出社区托养和就业支持,正是回应了这种‘终极焦虑’。但关键还在于落实——需要政府购买服务、培育专业社会组织、发动社区力量共同参与。”
实施路径:分阶段推进,纳入地方考核
根据《方案》,行动将分两个阶段实施:2025—2027年为试点阶段,每个省份选择2—3个城市开展综合试点;2028—2030年为全面推广阶段,力争全国所有地级市均建立孤独症全生命周期服务体系。
为确保落地,国家将建立多部门联席会议制度,并将行动落实情况纳入地方政府民生工程考核。同时,鼓励社会资本参与,探索孤独症康复服务纳入医保支付范围,减轻家庭经济负担。
社会反响:家长期待从“政策”到“现实”的跨越
《方案》发布后,在孤独症家长社群中引起广泛讨论。一位来自广州的孤独症儿童母亲表示:“政策方向很好,但过去有些政策文件落地效果并不理想。希望这次能有明确的资金保障、人员配备和监管机制,让我们真正看到改变。”
业内人士指出,孤独症关爱促进行动是一项长期系统工程,需要医疗、教育、民政、残联、人社等多部门打破壁垒、协同发力。未来五年,随着各项举措逐步落地,孤独症人士及其家庭有望迎来更加包容、更有保障的社会环境。